Wheelchairs are posed in front of the German Reichstag building in Berlin to protest a lack of progress on Long COVID.

(SeaPRwire) –   Hindi maganda ang kalagayan ng kalusugan ng mga biktima ng Long COVID ngayon kaysa noong unang kilala ang kondisyon noong simula ng 2020. Ito ay sa malaking bahagi dahil sa hindi kanais-nais na resulta ng klinikal na pananaliksik, lalo na kung ihahambing sa kalakihan ng problema.

Ngayon na may daang-daang lumalabas na mula sa kumpanya ng pederal na konduktang o pinopondohan pananaliksik, galit na mga eksperto at tagasuporta ng pasyente ay sinasabi na wala nang dapat sisihin. Ang kritiko ay ang bilis ng gawain ay mabagal at hindi malinaw, at kaunti lamang ang lumabas na direktang nakakaapekto sa pag-iwas o pag-aalaga ng pasyente.

Maraming nakasalalay sa pagkakamali ng estratehiya sa pananaliksik ng Long COVID ng U.S.. Sa isang bansang prebalensiya ng sakit na nasa 5% hanggang 15%, tinatayang may Long COVID na mga 5 milyong adultong may trabaho, at maaaring nagtutulak ng hanggang 2 milyong tao sa labas ng trabaho. Kailangan ng mga epektibong paggamot upang bawasan ang kanilang nakakalungkot na pagkabalisa, paghihirap, kapansanan at kawalan ng kakayahan.

Ngunit ano kung hindi magtagumpay ang komunidad ng pangmedikal na pananaliksik sa paghukay ng walang hanggan at daan-daang milyong dolyar pa? Ang sagot ay hindi maghukay ng mas malalim kundi maghukay sa ibang lugar na may mas malaking pag-asa at mas masusing kasangkapan.

Isang pambansang kalamidad sa kalusugan

Napag-alaman agad na ito ay isang pambansang kalamidad sa kalusugan sa simula pa lamang ng pandemya ng Long COVID. May matibay na paniniwala sa halaga ng agham pang-inobasyon sa pagbawas ng pinsala, agad na tumugon ang pamahalaan noong 2020 sa paglalatag ng malaking pondo sa pananaliksik tungkol sa Long COVID. Nakipag-ugnayan ang ilang ahensya kabilang ang National Institutes of Health, Centers for Disease Control and Prevention, at Veterans Administration sa isang ambisyosong programa upang malaman ang mga misteryo nito.

Mas inalala ang pangako ng paghaharap sa kapangyarihan ng pananaliksik noong Agosto 2022, nang ipakilala ng White House ang Planong Pambansa sa Long COVID. Sa isip ng publiko, ito ay may katulad na pagtingin sa nakaraang mataas na kinikilalang kampanya ng pamahalaan sa sakit tulad ng “digmaan sa kanser” at Operation Warp Speed.

Ngunit ngayong karamihan sa mga inaasahang ito ay nabigo, marami nang nagkukumahog sa pagitan ng mga mananaliksik, pasyente at tagasuporta, mga eksperto at midya. Ipinatong ang sisi sa ilang larangan ng pananaliksik: ang hindi produktibong pagtuon sa pag-unlad ng sakit sa halip na direktang tumulong sa pasyente, mga pag-aaral na naglalarawan lamang ng mga sintomas at trayektoriya na nagdadagdag ng kaunting bagong kaalaman, maraming pag-aaral na obserbasyon at hindi sapat na mga pagsubok sa klinika upang matuklasan bagong paggamot, ang pagbuo ng malalaking multi-institusyonal na pananaliksik na nabubulok sa bigat ng byurokrasya, at paglayo sa mga pag-aaral ng alternatibong gamot o kahit potensyal na mapanganib na mga paggamot. Tinuturing ding may malaking papel ang kawalan ng pansin at sapat na pondo ng pamahalaan.

Hindi nakapagtataka na ang inirerekomendang solusyon para sa kalagayan na ito mula sa marami sa ekosistema ng Long COVID ay tumawag para sa mas maraming pamahalaang pamumuhunan at pagpapatungo nito sa mas produktibong pangmedikal na pananaliksik.

Bagaman hindi maaaring ituligsa sa lohika, ano kung maliwanag ito?

Bago umabot sa konklusyon na kailangan ang mas maraming at mas magandang pangmedikal na pananaliksik, dapat ayusin muna natin kung bakit nabigo ang tatlong taon ng pananaliksik na igalaw ang aguja. Dapat ding gamitin ang mga aral mula sa nakaraan bilang gabay sa hinaharap na balik sa pamumuhunan at tsansa ng tagumpay.

Isang bagong teoriya upang ipaliwanag ang Long COVID

Iminumungkahi namin ang isang nagsasama-sama na hipotesis na nagpapaliwanag sa napakalaking kawalan ng progreso sa pag-unawa ng Long COVID sa pamamagitan ng tradisyonal na pangmedikal at panlipunang lens. Ang aming kamakailang ay nagpapalagay na ang Long COVID ay isang bagong pangalan para sa isang lumang sindrom. Halos hindi maikukumpara sa kondisyon na matagal nang nakatala sa medikal na leksikon bilang o myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS)—sa kolokyal na wika ay kilala lamang bilang “chronic fatigue syndrome.” Ang lohika at katwiran ay nagsasabi na ang aguda na impeksiyon ng SARS-CoV-2 nagsasanhi ng Long COVID. O mas tama, ang aguda na COVID-19 nagtutulak ng ME/CFS sa parehong paraan kung paano nagtutulak ang maraming iba pang impeksiyosong ahente ng ME/CFS.

Totoo man na hindi pa rin lubos na nauunawaan ang ME/CFS at napabayaan ang pananaliksik nito, may dekadang kaugnay na karanasan at kaalaman na dapat gamitin nang produktibo at mabilis sa Long COVID. Ang naitalang kasaysayan ng pag-aaral sa sanhi at pangyayari ay nag-iisang hindi produktibo. Sa pamamagitan ng analogiya, ang kasalukuyang pinatutunguhan sa paghahanap ng diagnostiko at mekanistikong mga clue sa Long COVID ay isang mahabang hindi pa nalalaman na proseso na may malaking pagagamit ng mapagkukunan. Sa paradaym ng ME/CFS ay magdudulot ito ng para sa , ngunit may mababang tsansa na makatulong sa mga pasyente.

Bakit hindi ito malamang maging produktibo? Sapagkat o wala talagang makikita, o ang kasalukuyang mga kagamitan ay hindi sapat upang malaman at patunayan ang mga mekanismo sa likod ng maraming sintomas. Hindi ito dapat tingnan bilang isang pagkabigo ng agham. Ang negatibong obserbasyon—ang kawalan ng ugnayan sa sanhi at epekto—ay hindi maipapatunayan kahit pa gaano kahigpit ito sikaping suriin. Oo, palaging maaari naming masusing suriin ito nang mas mabuti at matalino. Ngunit anong punto kung ang sektor publiko ay magpapasya na narating na nito ang punto ng pagbaba ng bunga? Ito kung saan tayo papunta sa ME/CFS/Long COVID.

Ibig sabihin ba nito na hindi “totoong” ang Long COVID? Ito ay isang maliit na paghahati kung titingnan sa pamamagitan ng pangmedikal na lens. Sa pananaw ng kasaysayan ng sakit pagkatapos ng impeksiyon ay absolutong totoo ito at kailangang harapin bilang ganito. Kasama rito ang mga plataporma para sa komprehensibong pag-aalaga, multi-disiplinaryong kakayahan at propesyonal na pag-unawa sa pamamagitan ng (ngunit kadalasang hindi madaling maabot) mga landas para sa pamamahala ng sintomas at pang-paggaling na nakabatay sa kakayahan.

Pinagtatalunang isang umiiral na paradaym

Agham at pang-tao ito ay maaaring hindi masayang konstrukto. Ito ay nagtatalo sa batayan at paniniwala sa kapangyarihan ng agham at mga teknik. Ito ay nakakabitig sa mga pamantayan ng paradaymang pangmedikal. Ngunit ang hipotesis na ito ay hindi lamang konsistente sa kasalukuyang kawalan ng progreso sa pananaliksik, ngunit nakakatakot na naghuhula ng mas maraming parehong kawalan ng makahulugang epekto, alitan, pagturo ng daliri at pagkawalang-gana ng pasyente sa hinaharap.

May mahalagang papel pa rin ang pananaliksik sa bagong paradaym ng ME/CFS/Long COVID. Ngunit dapat itong ibang uri ng pananaliksik. Ang uri na hindi na nagtuon sa mga biomarker at mekanismo. Ito ay tiyak na magbibigay ng “nagpapakita ng pag-asa” ngunit maling mga gabay at magpapalipat ng mapagkukunan. Dapat ituon sa pananaliksik sa serbisyo sa kalusugan at sa mga sukatan na direktang nakakaapekto sa kapakanan ng mga biktima ng Long COVID: pag-iwas, mas mahusay na prognosis, access sa mapag-unawang pag-aalaga at mga isyu sa kalidad ng buhay. Kasama rito ang pagsisiyasat sa pamamahala ng sintomas, epektibidad ng mga modelo ng komprehensibong pag-aalaga, at panlipunang agham na pananaliksik sa mga solusyong maaaring gamitin sa mga nanganganib na pangkat (hal. mga babae, obste triks at mga pasyenteng pediatriko, mga kulay, mga hindi napaglilingkuran na populasyon). Dapat malapit na kasama ang mga pasyente at grupo ng tagasuporta sa bawat yugto ng disenyo at pagpapatupad ng pag-aaral, dahil sila ang may pinakamalaking kasangkot sa pamumuhay sa mga natuklasan at sila ang tunay na determinante ng tagumpay.

Ngayon na may benepisyo na ng hulihan at isang paradaym na naaangkop sa karamihan sa mga klinikal na katangian ng Long COVID, maaari naming makita ang isang mas produktibong at mas hindi magkakagulo na landas sa hinaharap para sa pananaliksik. Ang pagkakasundo sa mga pinagsasaluhan na layunin ng pananaliksik at komunidad ng pasyente ay nangangailangan ng karagdagang kahandaan sa pagbuo ng mga tulay ng kooperasyon, pragmatismo at pagtingin sa hinaharap. Ibinigay ang kalakihan ng mga hamon at kompleksidad ng ekosistema ng Long COVID, ang sentral na organisasyon para sa polisiya at estratehiya sa pananaliksik ay dapat isang ahensya ng U.S. pamahalaan, may mandato at mapagkukunan na katumbas sa gawain. Dapat tungkulin ng Office of Long Covid Research and Practice na itinatag ng Department of Health and Human Services ang mahalagang pagpaplano at koordinasyon.

Ngayong nasa maturong yugto na ang pananaliksik sa Long COVID, may realistikong pag-asa na maaaring muling pag-isahin ng komunidad ng pasyente at pangmedikal ang kanilang mga layunin sa isang mas produktibong paraan.

Ang artikulo ay ibinigay ng third-party content provider. Walang garantiya o representasyon na ibinigay ng SeaPRwire (https://www.seaprwire.com/) kaugnay nito.

Mga Sektor: Pangunahing Isturya, Balita Araw-araw

Nagbibigay ang SeaPRwire ng mga serbisyo sa pagpapamahagi ng press release sa mga global na kliyente sa maraming wika(Hong Kong: AsiaExcite, TIHongKong; Singapore: SingdaoTimes, SingaporeEra, AsiaEase; Thailand: THNewson, THNewswire; Indonesia: IDNewsZone, LiveBerita; Philippines: PHTune, PHHit, PHBizNews; Malaysia: DataDurian, PressMalaysia; Vietnam: VNWindow, PressVN; Arab: DubaiLite, HunaTimes; Taiwan: EAStory, TaiwanPR; Germany: NachMedia, dePresseNow)