Halos 18 taon na ang nakalipas, ipinanganak ko ang isang malusog na sanggol na babae sa isang Biyernes ng gabi noong huling bahagi ng Disyembre. Siya ang aming unang anak, at namangha kami sa kanyang malalaking bughaw na mga mata, kanyang gulugod na itim na buhok, at kanyang maliliit, maselang mga tampok. Pinangalanan namin siyang si Penny, mula sa kanyang lola.
Dalawang oras matapos siyang ipanganak, tinawag ng nars ang aking asawa palabas ng silid. Inakay siya nito sa isang madilim na imbakan ng supply, kung saan siya tumayo sa gitna ng mga sobrang kagamitan at isang pediatrician na tumangging tumingin sa kanya sa mata. “Pasensya na,” sabi ng doktor. “Ang iyong sanggol ay may mga tampok ng Down syndrome.” Bumalik ang aking asawa sa aming silid na mag-isa, ang kanyang mga mata ay puno ng luha, na dala ang responsibilidad na sabihin sa akin ang impormasyong ito na wala sa amin ang karanasan o kaalaman upang simulang maunawaan.
Matagal nang panahon ang nakalipas mula nang ma-diagnose si Penny, ngunit ang kawalan ng ginhawa, limitadong impormasyon, at pinaikling imahinasyon para sa aming pamilya noon ay katulad ng mararanasan ng maraming kababaihan sa panahon ng prenatal ngayon. Isang bagong pag-aaral sa Journal of Disability and Health ay tumingin sa papel ng bias sa mga karanasan sa prenatal na pagsusuri at natuklasan na, ayon sa mga magulang ng mga bata na may Down syndrome na sinuri, madalas na ini-frame ng mga obstetrician ang diagnosis bilang isang masamang bagay at nabigo na magbigay ng tumpak at updated na impormasyon tungkol sa kondisyon ng fetus. Mahalaga ang impormasyong ito dahil naglalatag ito ng batayan para sa mga pinagbatayang pagpili at para mailarawan kung ano ang maaaring maganap sa hinaharap.
Nang nasa ospital kami kasama si Penny bilang bagong panganak, natanggap namin ang data tungkol sa Down syndrome na nagtatala ng mga alalahanin sa medikal: celiac disease, leukemia sa kabataan, pagkawala ng pandinig, pagkawala ng paningin, depekto sa puso. Hindi hanggang sa pagkatapos namin natutunan na ang life expectancy para sa mga batang may Down syndrome ay dumoble sa aming buhay, o na ang malaking bahagi ng mga nasa hustong gulang na may Down syndrome ay nag-uulat ng masayang at kasiya-siyang mga buhay. Kailangan namin ang isang bisyon na binuo ng tunay na mga pamilya na may tunay na paghihirap at pagdiriwang sa kanilang mga buhay. Sa halip, nakatanggap kami ng listahan ng mga potensyal na problema.
Halos dalawang dekada mamaya, malinaw na nananatili ang mga stereotype at bias kahit sa mga tagapagbigay na dapat pinaka-handang makipag-usap tungkol sa kondisyon. Sa pag-aaral, tinanong ng mga mananaliksik ang mga magulang kung ginamit ng kanilang mga doktor ang mga salitang “Pasensya na” o ipinakita ang diagnosis bilang isang negatibong bagay. Tinukoy din nila ang mga pagkakataong nag-alok ang mga manggagamot ng maling o mapanirang-puri na palagay tungkol sa mga taong may Down syndrome, tulad ng pagsasalita tungkol sa kanila bilang mga pasanin sa lipunan. Higit sa 61% ng mga magulang na sinuri ay nag-ulat ng mga uri ng hindi tuwiran o tuwirang bias na ito.
Ayon sa American College of Obstetricians and Gynecologists, dapat makatanggap ang mga buntis ng isang hanay ng mga pagpipilian (pagpapalaglag, pag-ampon, at pagpapatuloy ng pagbubuntis) kasama ang isang prenatal na diagnosis. Dapat din silang alok ng tumpak, updated, at kumpletong impormasyon tungkol sa Down syndrome. Gayunpaman, natuklasan ng pag-aaral na habang inalok ng karamihan ng mga doktor ang mga pagpipilian, mas kaunti ang nagbigay ng kumpletong impormasyon, sa kabila ng pagkakaroon ng mga mapagkukunan na tumutulong ihatid ang panlipunang katotohanan ng kapansanan at nagbibigay sa mga mahihinang kababaihan ng mahalagang impormasyon sa harap ng kung ano ay madalas na isang matinding at relatibong madaling pagpapasya.
Nang toddler si Penny, lumahok kami sa isang programa sa pamamagitan ng isang medical school sa New Jersey upang tulungan turuan ang mga manggagamot na mas maunawaan ang kapansanan. Kinakailangan ang mga mag-aaral na makita ang mga pasyente na may mga kapansanan hindi lamang sa isang medikal na setting, ngunit pati na rin sa konteksto ng kanilang pamilya. Minsan, pinaghandaan namin ang dalawang batang doktor para sa hapunan, at inamin ng isa sa kanila na mas maaga sa araw na iyon sinabihan niya ang kanyang mga kapwa mag-aaral na ang pagkakaroon ng Down syndrome ang pinakamasamang bagay na maaaring mangyari sa isang pamilya. Sa pagtatapos ng aming oras na magkasama, sinabi niya na gusto niyang magkaroon ng isang pamilya tulad namin, Down syndrome at lahat. Kahit na isang maikling pagtingin sa isang bata sa panlipunang konteksto ng kanyang tahanan sa halip na lamang sa pamamagitan ng mga pahina ng isang aklat panggamot ay nagbago kung ano ang kanyang naisip.
Kapag may imahinasyon ang mga doktor para sa isang panlipunan at pamilya na buhay na maaaring kasangkot ang kasiyahan, koneksyon, at kalusugan para sa mga taong may Down syndrome, kasama ang kamalayan sa ilang mga hamon at komplikasyon na maaaring lumitaw, mas mahusay nilang maibibigay ang impormasyon at pangangalaga. Bukod sa mga programa sa pagsasanay, nagbibigay ang mga mapagkukunan tulad ng Lettercase ng mga pamplet ng mga salita, larawan, at data na kailangan ng mga manggagamot upang makipag-usap tungkol sa Down syndrome. Binuo ang Lettercase sa pakikipag-konsulta sa mga grupo ng pagtataguyod at mga pamilya pati na rin sa iba’t ibang mga medikal na samahan. Ito ay inirekomenda ng American College of Medical Genetics and Genomics para sa tumpak at balanseng pagpapakita ng medikal at panlipunang impormasyon tungkol sa mga bata at nasa hustong gulang na may iba’t ibang mga kondisyong genetic.
Ang mga taong nabubuhay na may Down syndrome ay nahaharap sa paghihirap at pagdurusa. Namumuhay din sila ng mga buhay na puno ng ganda, layunin, at pag-ibig. Ang mga magulang na tumatanggap ng mga prenatal na diagnosis ay nararapat na bigyan ng pagkakataon na mailarawan ang iba’t ibang posibilidad para sa kanilang mga pamilya at gumawa ng mga desisyon batay sa tumpak at kumpletong impormasyon.
Sa buong buhay ni Penny, nakalap na kami ng maraming impormasyon tungkol sa Down syndrome. Ngunit binigyan din kami ni Penny ng bagong pag-unawa sa buhay na may kapansanan sa pag-iisip. Ngayon, siya ay isang senior sa aming lokal na mataas na paaralan, kung saan kumukuha siya ng isang Great Books class kasama ang mga kapwa neurotypical at isang klase sa math kasama ang iba pang mga bata na may mga kapansanan. Mayroon siyang trabaho sa isang lokal na cafe. Mahilig siya kay Taylor Swift at Yankees.
Hinamon ako ni Penny na bigyan ng mas maraming pansin ang mga tao sa halip na mga gawain, tumawa sa halip na magmura kapag nagkamali ako, at bigyang-halaga ang pagkakapantay-pantay higit sa pagkakasarili. Mayroon siyang iba’t ibang mga kakayahan kapag dating sa pag-aaral, ngunit wala siyang limitasyon sa kanyang kakayahang magmahal, o mamuhay ng isang buong buhay. Sa halip na isang nakakahiya na katotohanan na nangangailangan ng isang paumanhin, nakamit namin ang pinalawak na pag-unawa sa ating magkakahiwalay na pagkatao at iba’t ibang paraan ng pag-iral sa mundo.
