Mabuhay nang 50 Taon na May Distropiya ng Muskulo ay Ginagawa akong Kalaro ng Kamatayan

(SeaPRwire) –   Ako ay isang Aries sa tunay—matapang, ambisyoso, mainitin, at mapagkakatiwalaan. Ngayon, Marso 27, ayon sa aking ika-50 taon sa planeta na ito, isang bagay na hindi ko kailanman naisip. Ako ay nagdiagnosed ng hindi matukoy na uri ng dystrophy ng kalamnan bilang isang bata, at mga doktor ay sinabi sa aking magulang na hindi ako mabubuhay upang maging isang adulto. Ang aking mga magulang na immigrant ay umiyak nang marinig ang balita. Kahit na ang balitang ito ay nakapanlulumo, hindi nila ako trinato bilang isang delikadong itlog na malapit mabasag. Sa katunayan, bilang ang unang ipinanganak na anak ng tatlong babae, marami akong responsibilidad at inaasahan na lamang lalo pang nagpapalakas sa aking mga katangian ng Aries.

Habang lagi akong sinusuportahan ng aking mga magulang, alam ko sa maaga edad na iba ang aking buhay. At simula’t simula pa lamang hindi sila nagpapakitang-gilas sa akin, may malinaw akong kamalayan na limitado ang aking oras. Sa aking silid-tulugan, may takot na payaso sa ilaw sa itaas ko sa gabi, ang aking malakas na imahinasyon ay iniisip kung paano ako mamamatay–magiging mabagal at masakit na kamatayan? Magiging mabilis mula sa panggagamot na emergency? Alam kong aking mga kalamnan ay patuloy na nagiging mahina habang pinaglalaban kong lumakad bilang isang bata at huminga bilang isang kabataan palagi ay nakatuon sa harap ng aking isipan ang kamatayan. Ang paniniwala na wala akong hinaharap ay aking pinapaapekto sa mga paraan na hindi ko pa napoproseso ngayon.

Ang mga kaarawan ay nagbigay sa akin ng pagkakataon para sa pag-iisip, lalo na ngayong taon. Kamakailan ko lang tinignan ang larawan na kinuha mula sa aking kaarawan noong ika-40 at hindi ko maaaring kilalanin ang aking sarili. Hindi ako nakasuot ng maskara ng BiPap dahil noong panahon iyon ay kailangan ko lamang gamitin ito sa pagitan, hindi ako nakasuot ng belt sa itaas ng aking dibdib na kailangan ko ngayon dahil mas lumakas ang itaas ng aking katawan. Naalala kong napagod pagkatapos ng party. Nang umuwi ako, agad kong inilagay ang aking maskara at binuksan ang ventilador. Malaking kaginhawaan iyon. Sandali pagkatapos ay sinimulan kong gamitin ito para sa mas matagal na panahon hanggang sa simulan kong gamitin ito buong araw at gabi. Hindi ko ito nakita bilang pagkabigo ng aking katawan kundi bahagi ng hindi maiiwasang pagbagsak patungo sa aking pinakamatinding destinasyon.

Dalawang taon na ang nakalipas, ako ay nakaranas ng pinakamalaking pagsubok at traumatic na nawalan ako ng kakayahang magsalita dahil sa tracheostomy, isang tubo sa lalamunan na konektado sa ventilador, at ang kakayahang lumunok at kumain o uminom sa bibig. Ito ay nagresulta sa pangangailangan ng isang tubong pagkain na pumupunta sa aking tiyan at bituka. Sa aking pagpapagamot sa ospital, nawalan din ako ng sensasyon sa aking bladder kaya ngayon ako umihi sa pamamagitan ng catheter apat hanggang limang beses sa isang araw. Ang mga linggo na iyon ay tulad ng isang lagnat na panaginip–hindi ako makatulog ng araw dahil bawat pagkakataong isara ko ang aking mga mata ay natakot ako na hindi na magising. Ako ay nasa napakalaking sakit at lamang makapag-komunikasyon sa pamamagitan ng pagbibitaw ng mga salita sa aking mga kapatid na babae o pagguhit sa isang pad ng papel. Sa ilang sandaling maaari akong makasulat, inilatag ko ang mga tagubilin sa aking mga kapatid kung ano ang gagawin kung hindi ako makabangon. Ito ba ang paraan kung paano ako mamamatay? Ito ang pinakamalapit kong pagkakataon sa kamatayan sa isang serye ng marami ngunit nabuhay upang ipagkwento ang isa pang kuwento. Ngunit ako ay nagnanais na ipaglaban ang aking sarili patungo sa isa pang araw.

Ako ay nakikipag-ayos pa rin sa buhay muli sa isang bagong katawan at paraan ng buhay na nangangailangan ng konsiderableng bilang ng mapagkukunan, suplay, at makinarya upang manatili sa buhay at iwasan ang pagkakaita sa institusyon. Ang halaga ng pagpapanatili at ay nakakuha rin ng toll—ang karagdagang kailangan ko ngayon ay $840 kada araw. Sa mga donasyon mula sa aking GoFundMe na unti-unting nawawala, ang pamamahala at pagdidirekta ng isang koponan ng mga tagapag-alaga para sa aking araw-araw na gawain ay nangangailangan ng maraming pag-iisip at malinaw na komunikasyon. Ang pagiging may kapansanan sa isang hindi may kapansanan na mundo ay delikado, isa ng tuloy-tuloy na pag-aayos. Ako ay ginawa ang aking sarili muli bilang isang hininga, at isang kagustuhan na mabuhay.

Ngayon, habang ang aking katawan ay nasa pinakamababang punto, ako ay nasa pinakamataas na antas ng aking kapangyarihan. Hindi kailanman ako mas masaya, malaya, at tapat sa gusto kong gawin. Habang ako ay lumalampas sa ika-50, ako ay puno ng mga emosyon. Kinatatakutan ko ang nakahandang mangyari kung aabot ako sa ika-60. Ito ba ang magiging huling dekada ng aking buhay? Siguro ok lang na hindi ko maaaring hulaan ang mangyayari o ano ang magiging hinaharap dahil wala namang makapagpapaliwanag. Ang gagawin ko ay gagastusin ang aking oras, enerhiya, at paggawa nang sinasadya sa mga taong mahalaga sa akin. Ako ay magho-host ng mga hapunan, gagawa ng chili crisp para sa aking mga kaibigan, at papasayahin ang aking mga pusa na sina Bert at Ernie. Ako ay pipiliing magpasalamat sa bawat hininga na ipinipilit sa aking ventilador at maging masaya na may bihira akong gabi ng tulog na walang sakit. At pinakamahalaga, ako ay susubukang magpahinga at alagaan ang aking sarili.

Ang kamatayan ay nananatili kong malapit na kasama. Ito ay kasama ko mula pagkapanganak, palagi sa malapit na distansya. Nauunawaan ko isang araw tayo ay maglalakad magkasama patungo sa ether. Aasa akong kapag dumating ang panahon na iyon, mamamatay ako na may kasiyahan ng isang buhay na nagawa nang mabuti, hindi nagpapakumbaba, masaya, at puno ng pag-ibig.