Ang Katangi-tanging Impiyerno ng Pagkakaroon ng Kanser bilang Isang Batang Adulto

(SeaPRwire) –   Nang ako ay nagka-diagnose ng Stage 3b Hodgkin Lymphoma sa edad na 32, halos imposible itong i-process. Walang kasaysayan sa pamilya o mga factor na nagdadala ng panganib sa estilo ng buhay na naglagay ng kanser sa radar ko, tinitigan ko ang doktor sa emergency room nang hindi makapaniwala nang sinabi niyang ang CT scan ng aking napakalaking lymph node ay nagpapakita ng kung ano ang mukhang kanser—at maraming ito. Ilang araw bago ang isang bucket list na trip sa Hapon, lamang ako ay pumunta sa emergency room dahil hindi gumagana ang mga antibiotics na binigay sa akin ng CityMD nang ako ay may sakit. Ayaw kong magkasakit sa isang dayuhan na bansa. Kaya nang sabihin sa akin ng doktor ang aking diagnosis, ang tanging tanong na naisip ko ay: “Kaya ba Tokyo ay hindi na?”

Sa buong mundo, ang mga rate ng kanser sa mga tao na mas bata sa 50 ay lumalawak, na may kamakailang pagpapakita na ang mga bagong kaso para sa mga adultong bata ay tumaas ng 79% sa kabuuan sa nakalipas na tatlong dekada. Sa Estados Unidos lamang, ang mga bagong diagnosis ng kanser sa mga tao na mas bata sa 50 ay nakarating sa 3.26 milyon, na isang pagtaas ng 79% mula 1990, na may pinakakaraniwang mga uri na suso, windpipe, baga, bituka, at tiyan. Isang bagong sa Wall Street Journal ay nagpapakita sa madaling pagtakbo sa pagitan ng mga doktor at mananaliksik upang matukoy kung ano ang sanhi ng nakakabahalang pagtaas na ito. Nakakabahala, ang mga rate ng kanser sa buong Estados Unidos ay bumaba sa nakalipas na tatlong dekada, habang ang mga bata—lalo na sa colorectal na mga kanser—ay tumataas na na-diagnose sa huling yugto. “Kailangan naming gawin itong mas madali para sa mga kabataan at mga adultong bata na makilahok sa clinical trials upang pahusayin ang mga resulta at aralin ang mga factor na nagdudulot ng mas maagang onset na mga kanser upang makabuo tayo ng mga bagong gamot,” ayon kay Julia Glade Bender, MD, co-lead ng Stuart Center para sa Kabataan at Mga Adultong Bata (AYA) na mga Kanser sa Memorial Sloan Kettering sa New York City (kung saan ako ay kasalukuyang pasyente.)

Ang mga doktor ay nagdududa na ang mga factor sa estilo ng buhay at mga elemento sa environment, mula sa microplastics hanggang sa ultra-processed na pagkain, ang maaaring may kasalanan. Ngunit maraming mga adult sa kanilang 20s at 30s, tulad ko, ay maginhawang malusog bago ang kanilang mga diagnosis. Parang lahat ng mga taon na pinipilit kong tumakbo, kumain ng mataas na fiber na pagkain, at lumunok ng kombucha ay walang saysay.

Ang kanser ay impiyerno sa anumang edad, ngunit ang mga hamon na hinaharap ng mga bata ay lalo pang mabigat, dahil sa pagdisrupt ng isang mahalagang panahon para sa pagbuo ng karera, pamilya, at maging malusog na pagtingin sa sarili, mula sa larawan ng katawan hanggang sa pagkakakilanlan ng kasarian. Mahalaga na ang aming pagtrato at suporta sa mga pasyenteng ito ay tumutugon sa kabigatan ng pagdisrupt na ito. Sa nakalipas na mga taon, isang lumalaking bilang ng mga ospital ng kanser ay nag-develop ng mga programa na espesyal para sa mga bata tulad ng mga grupo ng suporta, impormasyon tungkol sa pagdating at kalusugan ng kasarian, at maging mobile apps upang matugunan ang pag-iisa sa lipunan. Ngunit marami pa ring kailangang gawin.

Nakakagulat pa nga, ang pagkansela ng aking trip sa Hapon ay ang pinakamaliit kong problema. Bukod sa napakasakit na epekto ng mataas na dosis na chemotherapy at ilang panganib na nakamamatay na komplikasyon, pinag-pulbos ng kanser ang aking pagtingin sa sarili sa wala. Salamat naman, pagkatapos kong lumipat sa isang bagong ospital, nakahanap ako ng mga grupo ng suporta na kumonekta sa akin sa isang komunidad ng kaparehas, gayundin ang mga social worker na nagtatrabaho nang eksklusibo sa mga bata at kaya nakilala nila ang maraming sa aking pinakamalaking hamon, tulad ng pag-iisa, pinansiyal na paghihirap, ang kabiguan sa pag-date, at pagiging galit sa aking balding na ulo.

Marahil ang pinakamalaking dahilan kung bakit ako nagalit sa kanser ay dahil sa pagdisrupt ng isang milestone na pinaghirapan ko sa buong buhay ko: isang paglunsad ng aklat. (Ang aking diagnosis ay dumating dalawang buwan bago ilathala ang aking unang aklat.) Ang pagiging adultong bata ay dapat na puno ng mga ganitong propesyonal at personal na mga marka, na marami sa kanila ay mahirap nang maabot nang walang mga tumor; ang pag-date, halimbawa, ay imposible para sa akin kahit na malusog ako. Ngayon ba ay kailangan kong bumalik sa pool na mas matanda, mas mahina, at mas nakatrauma?

“Ang mga pasyenteng bata ay maaaring sinusubukang mag-assert ng kasarinlan mula sa mga magulang, itatag ang isang karera o intimate na relasyon, o maging maging mga magulang rin sila,” ayon kay Bender. “Karamihan ay walang kaalaman sa sistema ng medikal o isang seryosong kalagayan ng kalusugan.” At kaya kailangan nilang mapagkukunan ng mapagkukunan at malikhaing mga klinisyan na makakatulong sa paghahatid sa kanila “papunta at sa loob ng pinakamahusay na available na terapiya at pabalik sa kanilang mga buhay, hindi na rin naman katulad ng dati.” Hindi lamang kailangan ng mga pasyenteng ito ng espesyalisadong suporteng psychososyal, ngunit ang mga inisyatibo sa pananaliksik ay dapat muna bigyang prayoridad ang pagbuo ng mga terapiya na minimiza ang matagal na mga kahahantungan ng kapinsalaan.

Gayong marami sa mga bata ay hindi pa nakakabuo ng pinansiyal na katatagan at karaniwang may utang pa rin, lumitaw ang mga organisasyon tulad ng (YASU) upang suportahan ang mga survivor at pasyente ng kanser na bata sa pinansiyal na pagkabigla. Ayon kay Stephanie Samolovitch, MSW at tagapagtatag ng YASU, marami pa ring pangangailangan para sa mga mapagkukunan na tumutulong sa mga pasyente at survivor ng kanser na bata.

“Ang kanser ay nagpapadepende muli sa isang adultong bata, kung saan man ito, kung mag-uwi muli sa mga magulang, makakuha ng sakay papunta sa mga appointment, o humingi ng tulong pinansyal,” ayon kay Samolovitch, na nagka-diagnose ng leukemia noong 2005, dalawang linggo bago ang kanyang ika-20 kaarawan. “Ang mga bata ay hindi inaasahan na mag-aapply para sa Medicaid o Social Security Disability sa aming mga twenties o thirties, ngunit hindi binibigay ng kanser sa amin ang pagpipilian minsan. Ito ay sanhi ng stress, kahihiyan, depresyon, at anxiety nang subukang i-navigate ang sistema ng pangangalagang pangkalusugan.”

Nang si Ana Calderone, isang 33 taong gulang na editor ng magasin, ay magdiagnosis ng stage 2 breast cancer sa edad na 30, ang pinakamahirap na bahagi ng pagkadiyagnose na ganito kabata ay “lahat.”

“Naramdaman kong ito ay nag-set sa buong buhay ko, na nakakatawa dahil literal na lumalaban ako para sa aking buhay,” aniya. “Sino ba ang nag-aalala kung kailangan kong ipagpaliban ng isang taon ang aking kasal dahil nasa huling yugto pa ako ng radiation treatment? Ngunit totoo ito nang mahirap noon.”

Sa panahon ng chemo, binigyan siya ng mga doktor ng isang shot na kailangan pa rin niyang matanggap upang subukang panatilihin ang kanyang mga obaryo, at nakapag-try siya ng dalawang beses ng IVF. Sinasabi niya na kailangan niyang proaktibong ipaglaban ang mga bagay na iyon sa kanyang care team. Habang wala ng sakit si Calderone ngayon, kailangan pa rin niyang inumin ang gamot na nagdagdag pa sa pagkaantala ng kanyang mga plano upang magkaroon ng pamilya. “Nakatiwala ako na may anak na ako ngayon kung hindi ako nagkaroon ng kanser. Iyon ang pinakamasakit na bahagi,” aniya. “Ang aking onkologo ay maaaring payagang ako ay mabuntis sa loob ng dalawang taon pa, na magiging 4.5 taon pagkatapos ng diagnosis, at iyon pa rin ay may panganib pa rin.”

Para kay 32 taong gulang na si Megan Koehler, na may isang taong at kalahating anak nang siya ay magdiagnosis ng Hodgkin Lymphoma, ang pinakamahirap na bahagi ay “alam kong ang mundo ay patuloy na gumagalaw habang ako ay nakahiga sa loob ng mga araw,” aniya. “Ang aking mga katrabaho ay patuloy na nagtatrabaho sa mga proyekto na dapat kong gawin, at ang pinakamasakit ay alam kong ang aking anak ay lumalaki, natututo ng mga pangungusap, at naging isang batang lalaki nang wala ako – o ganun ang nararamdaman ko noon.”

Natatandaan niya ang pag-iyak sa karamihan ng ikalawang kaarawan ng kanyang anak dahil nasa kama siya pagkatapos ng chemo, naramdaman ang pagkabigo na hindi niya magampanan ang araw kasama siya. Sa loob ng higit sa 50 araw na pagpapalabas sa ospital dahil sa isang hindi magandang reaksyon sa gamot sa chemotherapy, bibideo siya at iiyak kapag nagsalita ito ng mga pangungusap, dahil hindi pa siya gumagawa noon bago siya ma-admit. Habang nagpapasalamat siya sa suporta mula sa kanyang asawa at ina, naramdaman niya ang pag-iisa. “Nakausap ko lamang ilang tao sa edad ko sa pamamagitan ng social media, ngunit walang personal. Ang aking sentro ay karaniwang tumutulong sa mas matatanda, kaya medyo nakakaihiwa.”

Habang maaaring tama ang mga onkologo na nakatutok sa pagligtas ng buhay ng mga pasyente, dapat may higit pang pag-iisip sa kalidad ng buhay habang at pagkatapos ng terapiya – pareho ang pisikal at mental. “Kailangan pang itanong ang mga tanong tungkol sa kanilang mga ugnayan, mga pagpipilian sa pagbubuntis, at anumang mga alalahanin sa kalusugan ng isip o mga sintomas,” ayon kay Samolovitch. Mula sa pananaw ng pananaliksik, dapat palawakin ito upang matukoy hindi lamang ang dahilan ng pagtaas ng kanser sa mga bata, kundi matagpuan ang paraan upang mas maaga ang pag-screen at pag-diagnose.

Sa simula ng aking terapiya, bago ako lumipat ng ospital, tinitignan ng aking onkologo ang aking mga alalahanin tungkol sa pagtingin sa sarili at pagkawala ng buhok bilang hindi gaanong mahalaga kumpara sa tunay na gawain ng pagligtas ng aking buhay. Sa aking pinakamahinang estado, kailangan kong ipaglaban nang madalas ang pagkuha ng tama at kumpletong impormasyon.