Bakit Tumigil Akong Maging Isang “Mabuting” Pasyente ng Kanser

(SeaPRwire) –   “Nag-aalerto ang aking pangkat sa onkoloheya sa isang kamakailang pagbisita. “Sensitibo ka sa iyong oral na kemoterapiya,” paliwanag nila. “Susubukan namin ang isang bagong gamot,” Ako ay nasa ika-apat na pagtatangka upang makahanap ng isang oral na paggamot na angkop sa aking katawan at kanser ko, upang maipanatili ang pagkabalik sa katayuan ng pagkabuti na nangangailangan ng tatlong taon at isang stem cell transplant upang makamit. “Gusto naming makalusot bago makalusot ito.” Sa aking mga earphones, malungkot na tumutugtog ang Weezer, “Sabihin mo na hindi totoo, ang iyong gamot ay isang puso-sumakit.”

Mula nang ma-diagnose ng phase three chronic myeloid leukemia noong 2017, naging isang mahirap na karanasan ang paghahanap ng oral na kemoterapiyang maaaring tanggapin ng aking katawan. Bagaman itong mga targeted na paggamot ay madalas isipin na mas makataong paraan ng paggamot ng leukemia, halos palagi itong brutal na nagpaputol sa aking buhay. Mula sa mga pag-atake ng sakit sa mga ugat na lumalagas sa aking mga bahagi, na nagsisilbi sanhi ng aking paghihirap at pagkakapinsala sa lugar sa loob ng mga araw, hanggang sa medikal na indused pulmonary hypertension, hanggang sa mga kramps na malakas na nakakabangga sa mga lumang lugar ng bone marrow biopsy na ginagawa ang araw-araw na gawain na halos imposible, bawat bagong reseta halos palagi ay nararamdaman kong ang aking kanser at aking katawan ay nagtutulungan upang sabihin, “Mabuti, pero talagang hindi.”

Noong 2020, isipin kong natagpuan ko ang “labasan,” naniniwala akong ang isang stem cell transplant ay maaaring alisin ang aking kanser nang permanente. Upang mapagkalooban ng ganitong “biyaya,” ginawa kong aking sarili bilang ang perpektong pasyente: pag-track ng mga sintomas, paglalagay ng maraming oras sa maingat na pag-aaral, pagpapanatili ng “positibidad” sa pamamagitan ng kemoterapiya at radiasyon, pagganap ng pisikal na terapiya, pagiging isang nag-iisang pulo upang maiwasan ang COVID-19, at pagtalon sa mahahabang proseso upang “magpatuloy” mula sa nakakatakot na bagay sa loob ko.

Tatlong taon matapos ang isang transplant, nandito pa rin ako, apat na nabigong oral na kemoterapiya sa huli, nakatayo sa harap ng malaking bibig ng isang pamilyar na impyerno, binibigyan ng isa pang gamot, kaya ang lahat ng mabuting gawa ng nakaraang anim na taon ay hindi magiging walang kabuluhan. Walang tumuturing sa akin ng paggamot sa kung ano ang ibig sabihin ng pagpapatuloy sa lahat ng ito. Madali nilang ipreskriba ang isang gamot dahil palaging ang kaaway ay kanser. Sa kanilang mga mata, kung sasabihin ko ng “hindi” sa paggamot, sinasabi ko ang “oo” sa pagkamatay; sinasabi ko ang “oo” sa kaaway sa aking dugo.

Sa kanyang seminal na aklat, binanggit ni Susan Sontag na nakasaksi tayo sa nakaraan sa polemikal na pagganap ng kanser upang ilarawan ang masasamang bagay. Mula sa “digmaan laban sa kanser,” pagtulad ng paggamot ng kanser sa isang “labanan” na nilayon upang pulverized ang “invasive” mga selula, hanggang kay Trotsky na tinawag ang Stalinismo bilang “kanser ng Marxismo,” hanggang kay John Dean na nagpapaliwanag sa Watergate kay Nixon bilang isang “kanser sa malapit na distansya” nang talakayin ang pagkapangulo, ang sakit ay isang paraan upang tawagin ang galit, pagkasuka, at paranoia. Ito ay isang paraan upang ikonteksto ang masama at kailangang putulin.

Kapag mga musikero tulad ni Hozier ay kumakanta, “Nang ang bahagi mo ay hinagis palayo, isang hawak na nag-aangkin, tulad ng kanser na lumalago… Alam ko ang aking puso ay mababali,” ang kanser ay ang ahente ng kalungkutan. Kapag mga banda tulad ng Rage Against the Machine ay sumisigaw, “Ang mga hagdanan na hinagis palayo mula sa hagdanan, hindi maabot ang tumor, isa lamang diyos, isang merkado, isang katotohanan, isang konsumer,” ang kanser ay ang pamantayan ng kapitalismo Kanser ay nananatiling isang walang laman na abismo. Gayunpaman, ang mistipikasyon na ito ay patuloy na nagtatago sa mga katotohanan na nararamdaman ng mga pasyente—na ang mga metafora nito ay nakakaapekto sa aming mga karanasan at kaunti ang pag-iisip kung paano kami, bilang mga pasyente, nais naming mabuhay nang may dignidad at sakit.

Dahil sa mga implikasyong panlipunan na kasama ng kanser, aking sinadyang ituring ang aking sarili bilang isang masamang tao. Tiningnan ko ang aking diagnosis sa edad na 23 taon bilang isang karapat-dapat na utang sa karma, o isang sumpa mula sa Diyos na pinili akong pabayaan. Sa Instagram, isang dayuhan ang nagpadala sa akin ng mensahe na nagpapahiwatig na ako ay dapat “sobra sanhi ng pagkamuhi” upang magkaroon ng isang nakamamatay na sakit na naninirahan sa aking mga buto. Ang leukemia ay nagdala ng isang host ng walang pag-iisip na mga komento kung saan ang aking pamilya at mga dayuhan ay nagluluksa sa aking pag-iral bagaman ako—at ako pa rin—ay buhay nang lubos. Sa pamamagitan ng telepono, ang aking naiiwan na lola ay nagluluksa, “May mataas kaming pag-asa sa iyo. Ngayon tingnan mo ang iyong sarili,” na nagpapahiwatig na ang aking kanser ay nagpahamak sa akin bilang isang nawalang kadahilanan. Naging malinaw sa akin na kung gusto kong tratuhin nang may kaunting pagpapahalaga ng sinumang nakapaligid sa akin, kailangan kong ganap na katawanin ang kabaligtaran ng bawat negatibong estereotipo na pinaniniwalaan ng mga tao tungkol sa kanser. Sa kanilang mga mata, kung ipapakita ko ang kabutihan halos sa puntong maging isang karikatura, ang aking kabanalan ay nangangahulugan na ako ay nararapat mabuhay.

Bilang isang mataba, itim, bakla, non-binary na tao, hindi ko kailanman ipinagkaloob ang romantisismo. Ngunit bigla akong ginawang isang one-person circus ng kanser, pagtatanggi sa aking sariling pagkakakilanlan, mga damdamin, at mga takot upang katawanin ang kumpletong kabaligtaran ng anumang negatibong implikasyon ng sakit na nag-iwan ng tanda sa isipan ng bawat tao. Ang mga pasyente ng kanser, lalo na ang mga itim na pasyente, ay kailangang daanan ang isang sistema ng pangangalagang pangkalusugan kung saan hinihingi sa amin na ipakita ang pagiging isang “mabuting pasyente” upang makatanggap ng tamang paggamot. Pinilit akong mag-code-switch upang magmukhang puti, o mahina, o hindi mapanganib. Sa mga araw na naramdaman kong hindi matiis at hindi makatotohanan ang aking pagod at matinding sakit, kailangan kong ipakita ang aking sarili bilang mabait dahil ang aking mga sintomas lamang ay hindi ako nagpakatao sapat. Sobrang nagkompensate ako sa pamamagitan ng pagpapalagay sa moral na pag-unawa ng mga propesyonal sa medisina upang seryosohin ako; para hindi masuklaman ng mga mahal sa buhay ko ang aking sakit at sa pamamagitan ng pagkakait, ako.

Partikular sa U.S., nabubuhay tayo sa isang lipunan na nakikinabang sa pagbabawas ng kompleksidad ng sakit sa pekeng konsepto na ang kalusugan ay isang personal na responsibilidad. Ito ay naglalagay ng isang anino, nagpapalihis sa atin mula sa pagharap sa mga katotohanang panlipunan at pangpulitika na tunay na nakikibahagi sa kalusugan, kabuhayan, at paggamot hindi lamang ng mga pasyente ng kanser, kundi ng buong may sakit at may kapansanan. At upang harapin ito nang tuwid, mahalaga na isaalang-alang kung paano lumaki ang kompleks ng medikal na industriya, na sinusubukan ng bawat pasyente ng kanser, dahil nakatayo ito sa mga daang taon ng pag-eksperimento, pagpatay, at pagsamantala sa mga itim na tao.

Ang aklat ni Harriet A. Washington na , nagpapaliwanag sa kalusugan bilang isang pagganap ng pagsasamantala. May nakaraang presedensiya dito: Noong ika-19 na siglo, mga doktor tulad ni Samuel Cartwright ay nagpatolohiya sa matuwid na pagnanais na makatakas mula sa pagkaalipin ng mga Aprikanong alipin bilang mga sikolohikal na karamdaman tulad ng “drapetomania” upang ipagtanggol ang pagkaalipin bilang isang kailangang korektibong kailangan, isinasagawa ng mga may-ari ng plantasyon para sa kabutihan ng mga itim. Mula noon, nanatiling nasa harapan ng isang estratehiyang pangpulitika ang kalusugan upang pagsamantalahan ang mga nakakabahaging komunidad sa pamamagitan ng patuloy na mapanlinlang na pagkakamali ng datos. Isipin ang Tuskegee Study, ang pagtatangkang “patunayan” ng U.S. Public Health Service na ang mga itim ay isang sa pamamagitan ng pagtanggi ng paggamot. Isipin din na ” … sa pagitan ng 1992 at 1997, ang New York City’s New York State Psychiatric Institute (NYSPI) at Columbia University’s Lowenstein Center for the Study and Prevention of Childhood Disruptive Behavior Disorders ay nagsagawa ng na naglalayong itatag ang ugnayan sa pagitan ng henetika at karahasan.” Ginawa ang mga mapang-abusong pag-aaral na ito sa isang walang kabuluhang pagtatangka upang iugnay ang mga batang itim at brown sa labis na karahasan – nang magkakasabay na panahon ng pagpapakilala ni Joe Biden ng Crime Bill noong 1994.

Ang mapanlinlang na propaganda na ito ay palaging itinulak ang mga itim sa pagtutunggalian sa isang mitolohikal na konsepto ng “kalusugan,” na mas lalong nagpapakilus ng rasistang malpractice, kapabayaan, at karahasan ng industriya ng medisina. Ang mga konkretong resulta ay ipinapakita sa mga estadistika tulad ng mga antas ng pagkamatay ng ina ng mga itim na babae na mas mataas kaysa sa mga puting babae, ayon sa isang pag-aaral ng CDC noong 2021, o mga antas ng impeksyon ng COVID-19, na nagtatantiya na “…sa U.S., mas malamang na mamatay ang mga itim mula sa COVID-19 kaysa sa mga puti.” Ang mga resulta ng malubhang pagtanggi na ito ay lumitaw din sa aking buhay: Noong 2017, ako’y naligtas sa isang Los Angeles emergency department, hindi na makakapaglakad nang walang tulong, may mga sintomas tulad ng vertigo, pagkalat, isang lumalaking bituka, at nabawasang paningin, at halos hindi ako binigyan ng paggamot dahil “parang isang drug addict” ako. Sa katotohanan, ang aking mga ugat ay bumabalak ng 666,000 kancerong puting mga selula ng dugo.

Aminin kong hindi madali na mabuhay matapos ang kanser.